목숨 걸고 웃는 희귀병女 "웃음은 내게 사치다. 웃는다면 죽으니까"

▲아놀드 키아리 증후군(Arnold Chiari Malformation)을 앓고 있는 캐롤라인 기븐스(23)의 안타까운 사연을 보도한 기사 일부분 [이미지 = 데일리메일 관련 기사 캡처]

(아주경제 총괄뉴스부) 우스운 상황에 웃지 못하는 것처럼 불행한 상황도 드물 것이다. 그런데 참는 것이 체면과 예의를 위해서가 아니라 '목숨을 유지하기 위해서'라면 믿을 수 있나? 그런 사람이 실제로 있다.

지난달 30일 영국 일간지 '데일리메일'에는 아놀드 키아리 증후군(Arnold Chiari Malformation)을 앓고 있는 캐롤라인 기븐스(23)의 안타까운 사연을 보도돼 세계 네티즌들의 많은 관심을 모으고 있다.

기븐스가 앓는 '아놀드 키아리 증후군'은 소뇌 일부분이 비대하게 돌출돼 뇌와 척수가 이상 증세를 보이는 병이다. 뇌로 가는 척수액의 흐름이 어려워지면서 두개골 아랫 쪽 밖에 뇌가 자라는 병인 것이다.

따라서 이 질병에 고통받는 기븐스는 웃을 때마다 목숨을 걸어야 한다. 갑작스런 움직임 또는 웃음으로 인한 혈압의 변화가 뇌에 곧바로 영향을 미쳐 심하면 사망까지 이를 수 있기 때문이다.

실제 담당 의사는 기븐스에게 이 병에 대해 "낄낄거리는 작은 웃음마저도 뇌에 영향을 줄 수 있으며, 뇌가 두개골 밖으로 강한 압력을 받으면 곧장 척추에 마비를 줘 사망할 수 있다"면서 주의를 요구했다.

기븐스는 "처음에는 내가 이렇게 심각한 상황인 지 모르고 그저 약으로 컨트롤 할 수 있는 정도라고 생각했다. 그러나 나는 절대 일반인처럼 살 수 없는 지경"이라고 호소하며 "조금이라도 크게 웃어버리면 뇌에 압력이 올라가서 글자 그대로 터져버릴 수 있다. 이미 두개골 밖으로 '넘치는' 뇌가 척수 흐름을 방해하는 상황"이라고 설명했다.