[카드뉴스] "연명 치료 포기" 천사된 11개월 찰리..세계 16명 희소병 MDS 미토콘드리아결핍증후근

 

 

 

 

 

 

 

2016년 8월 영국에서 천사같은 아이가 태어났습니다. 부부 크리스 가드와 코니 예이츠는 아이의 이름을 '찰리'라고 짓고 행복한 시간을 보냈지요. 하지만 행복도 잠시, 찰리는 '미토콘드리아결핍증후군(MDS)'이라는 희귀병을 진단받게 됩니다. 해당 증후군은 ​유전자 돌연변이 때문에 세포들이 근육과 뇌가 기능할 에너지를 만들어내지 못하는 희귀질환으로, 세계에서 16명만 앓고 있을 정도로 흔치 않아 치료법도 없어 부모의 충격은 더욱 컸습니다. 

당시 찰리의 병을 진단한 영국 병원은 "회복이 불가능하다. 연명치료를 중단해야 한다"며 권유했으나, 아들을 포기할 수 없었던 부부는 "미국 병원에서 실험 치료를 시도하겠다"며 거부했습니다. 결국 해당 병원은 부모를 상대로 소송을 제기했고, 영국 법원은 "찰리의 고통을 연장할 수 없다"며 병원 측의 손을 들어줬습니다. 하지만 이 같은 결정은 시위로 번졌고, 클라우드 펀딩 사이트 '고 펀드 미'를 통해 130만 파운드(한화 19억 원)가 모이고 '살리자'라는 목소리가 높아지자 영국 법원은 '의료진이 합의한다면 재심을 통해 기존 판결을 번복할 수 있다'며 기존 판결을 바꿨습니다. 

이 같은 소식이 전해지자 미국 병원들은 치료를 제의했고, 이중 미국 컬럼빙비아대 병원 신경과 전문의 미치노 히라노 교수는 '찰리에게 실험적 치료를 해보겠다'고 제안하게 됩니다. 미국의 도움으로 미국 영주권을 받은 두 사람은 찰리를 위해 치료에 집중하려 했습니다. 하지만 지난주 히라노 교수는 '실험적 치료를 하기에는 너무 늦었다'고 판단해 법원에 소견서를 전달했고, 결국 찰리를 낫게 할 치료 방법이 없음을 알게 된 두 사람은 "아들의 연명치료를 중단하겠다"는 입장을 24일(현지시간) 런던 고등법원에서 밝혔습니다. 

누구보다 쉽지 않았을 결정을 한 그들… 자신들의 선택에 후회가 없길 바랍니다.