뉴스킨, 희귀질환 환우 가족 모임…첫 1박 2일 캠프 진행

2003년부터 치료·연구 지원…환우 가족 경험·고민 나눠

뉴스킨이 지원한 '제21회 수포성 표피박리증 환우 가족 모임'에서 참석자들이 기념촬영을 하고 있다. [사진=뉴스킨코리아]

뉴스킨 코리아가 희귀질환인 수포성 표피박리증(EB) 환우와 가족들의 교류를 지원한다. 올해는 정기 환우 가족 모임을 처음으로 1박 2일 가족 캠프와 연계해 경험과 고민을 나눌 수 있도록 했다.

뉴스킨 코리아는 지난 17~18일 충남 천안 국립중앙청소년수련원에서 '제21회 수포성 표피박리증 환우 가족 모임'을 개최했다고 20일 밝혔다. 

뉴스킨은 2003년부터 회원 자치 봉사단체인 '뉴스킨 포스 포 굿 후원회'와 함께 환우들의 수술·치료비와 연구비를 후원하고 정기적인 환우 가족 모임을 지원해왔다.

캠프 첫날 열린 공식 후원 행사에는 뉴스킨 임직원과 후원회 회원, 환우와 가족 등 약 70명이 참석했다. 행사는 조지훈 뉴스킨 코리아 대표이사의 환영사와 후원 보드 전달식 순으로 진행됐다. 뉴스킨 코리아는 한국수포성표피박리증환우회로부터 창립 30주년 기념 감사패도 받았다.

환우 가족들은 마술 공연을 관람하고 국립중앙청소년수련원 체험 프로그램 '자연스럽게'에 참여해 보물찾기와 산책 등을 함께했다. 이튿날에는 평소 거리와 일정 등의 제약으로 자주 만나기 어려웠던 가족들이 일상 속 고민과 경험을 나누는 교류 시간을 가졌다. 

뉴스킨 관계자는 "이번 환우 모임은 환우회의 오랜 바람이던 1박 2일 가족 캠프와 연계해 가족들이 보다 여유롭게 교류하고 유대감을 쌓을 수 있도록 마련했다"며 "앞으로도 환우와 가족들을 위한 관심과 지원을 이어가겠다"고 말했다.

한편 수포성 표피박리증은 작은 마찰이나 자극에도 피부와 점막에 물집이 생기는 희귀 유전질환이다. 뉴스킨과 포스 포 굿 후원회는 올해 한국수포성표피박리증환우회와 강남세브란스병원에 환우 수술·치료비와 연구비로 각각 2000만원씩 총 4000만원을 후원했다.

뉴스킨 코리아는 지난해 환우들의 학교생활 적응을 돕기 위한 '안전하고 즐거운 학교생활 가이드북'도 제작해 후원했다. 가이드북에는 질환에 대한 기본 정보와 환우들이 학교생활에서 겪는 어려움, 교사가 실천할 수 있는 배려 방법 등을 담았다.

뉴스킨 코리아는 2008년부터 '뉴스킨 희망 도서관' 사업을 통해 전국의 낙후된 도서관 시설을 개선해왔다. 현재까지 도서관 31곳을 개관하고 신간 도서 약 2만권을 기증했다.