'휴먼다큐 사랑-엄마 미안' 4살 서연이 사연에 시청자들 눈물...현재 희귀병 등록 기준 변경 위한 서명운동 봇물

▲MBC '휴먼다큐 사랑-엄마, 미안' 편의 주인공 서연이와 엄마 [사진=MBC]

(아주경제 온라인 뉴스부) '엄마 미안' 희귀병을 앓는 최서연(4)의 사연이 시청자들을 울렸다.

지난 13일 방송된 MBC 휴먼다큐멘터리-사랑'에서는 원인을 알 수 없는 출혈로 고통받는 최서연(4)의 이야기, '엄마 미안' 편이 전파를 탔다.

서연이는 생후 8개월 무렵부터 장기 곳곳에서 출혈이 일어나 병원에 입원했다. 출혈로 인해 위장 전체를 절제했고 그 뒤 십이지장, 소장으로 증상이 이어지면서 십여 차례의 수술을 했다.

벌써 13번째 수술을 받은 서연이는 몸무게도 두 살배기 아이들의 무게밖에 되지 않는다. 자신을 ‘아야’ 라고 부르며 아픈 자신보다 "엄마 미안해"라며 오히려 엄마를 위로하는 의젓한 모습이 시청자들의 눈시울을 적셨다.

서연이의 투병생활로 인해 가족들도 뿔뿔이 흩어졌다. 공사현장 책임자로 근무하는 서연이의 아빠는 현장에서 숙식을 해결하고 서연이의 쌍둥이 언니 오빠는 강릉에 있는 외가에 맡겨졌다.

서연이는 얼마 전 출혈이 의심되는 소장 일부 조직을 떼어내는 큰 수술을 받았다. 다행히 수술 경과가 좋아 집으로 돌아갈 수 있었지만, 언제 또 출혈이 시작될지 알 수 없는 상황이다.
 
'엄마 미안' 방송 직후 인터넷 게시판에는 서연이를 향한 응원 글들이 봇물을 이뤘다. 

"서연아 꼭 건강해져" "서연이가 건강해져 씩씩하게 뛸 수 있으면 좋겠다" "서연이가 건강하게 잘 자라길" "서연아 힘내고 씩씩하게 이겨내렴" " 서연이의 경과를 계속해서 알려주세요" 등 꼬마 서연이의 빠른 쾌유를 기도하는 메시지가 이어졌다.

현재 서연이는 국가가 지원하는 희귀병에 치료비 보조를 받지 못하는 것으로 알려졌다. 희귀병으로 등록되려면 적어도 5명 이상이 같은 병을 앓아야 하기 때문이다. 

따라서 이를 개선하기 위해 온라인을 통해 희귀병 기준 변경 서명운동 및 후원금을 보내는 운동을 벌이고 있다.

한편, 서연이의 후원계좌는 MBC '휴먼다큐 사랑' 공지사항으로 안내되고 있으며 G마켓 '100원의 기적'을 통한 후원도 가능하다.