"루게릭병 아시나요?" 승일희망재단 '천사의 손길 리더십캠프'

가수 강원래 배우 양동근 정준 등 일일강사 나서

승일희망재단의 공동 대표를 맡고 있는 가수 션과 9년째 루게릭병을 앓고 있는 박승일 전 현대모비스 농구단 코치.

(아주경제 박현주 기자) 루게릭 요양소 건립을 위해 설립된‘승일희망재단’이 여름 방학을 맞아 오는 8월 6일 서울 노량진동 CTS 컨벤션홀에서 여는 청소년 캠프 ‘천사의 손길 리더십 캠프'를 개최한다.

이날 캠프에는 가수 강원래와 배우 양동근ㆍ정준 이 일일 강사로 참여, 청소년들에게 자원봉사 경험을 들려주는 한편 루게릭병을 알리고 기부 문화를 확산시킬 예정이다.

승일희망재단은 9년째 루게릭병을 앓고 있는 박승일 전 현대모비스 농구단 코치와 가수 션이 공동 대표로 있는 재단법인이다.

이번 캠프에 참가하는 청소년은 루게릭병의 증상과 환자와 가족들이 겪는 현실적 어려움에 대해 공부하고 재단의 홍보 활동을 돕기 위한 신문 만들기 교육 등을 받게 된다.

캠프가 끝난 뒤에도 지속적으로 루게릭병 홍보 대사로 활동을 이어나갈 수 있다. 참가자들은 교육수료증과 함께 인생의 절정기에 루게릭병으로 투병 중인 박승일 선수의 희망 메시지를 담은 책 '눈으로 희망을 쓰다'(웅진지식하우스 출간)를 선물로 받는다.

캠프에 참가할 청소년이나 캠프 진행을 도울 대학생 자원봉사자는 승일희망재단(02-3453-6865)으로 연락하면 된다.



◆박승일 선수 저서《눈으로 희망을 쓰다》
인생의 절정기에서 루게릭병에 걸렸지만, 희망으로 자신의 삶을 다시 쓴 박승일의 위대한 싸움의 기록 『눈으로 희망을 쓰다』. 루게릭병 확진 판정을 받고, 침대에 누워 몸을 움직일 수 없는 상태에서 오직 세상과 소통할 수 있는 눈동자를 통해 루게릭병의 무서움과 실상을 알려나간 박승일의 이야기를 담고 있다. 그는 비록 움직일 수 없었지만 세상에 소통할 수 있다는 것만으로도 자신이 행복한 사람이라 전하며, 살아간다는 것의 가슴 벅찬 감동을 전한다.

◆루게릭 요양소 = 루게릭병에 걸린 환우들이 모여 살며 환우 가족들이 서로 도움을 나눌 수 있게끔 하는 요양소. 루게릭병 환자들은 온몸의 근육이 마비되는 병의 특성상 인공호흡기를 달고 나면 24시간 동안 간병인이 돌봐줘야 한다. 이 때문에 루게릭병 환자를 둔 가족은 경제적, 육체적으로 큰 고통에 시달린다. 또 간병해줄 가족이 없는 환자들은 인공호흡기 다는 것을 포기하고 죽음을 맞기도 한다. 박승일 선수는 병에 걸린 직후부터 요양소 건립을 위해 노력해왔으며, 2009년부터 가수 션과 함께 재단을 설립해 지속적으로 요양소 건립 운동을 펼치고 있다.