매일유업, 페닐케톤뇨증 환자 캠프 후원

아주경제 전운 기자= 매일유업은 26~27일 열린 ‘페닐케톤뇨증(PKU)’ 환자와 가족 150여명을 대상으로 인구보건복지협회가 주관하는 ‘제12회 PKU 가족캠프’를 후원했다고 27일 밝혔다.

이번 행사에서 순천향대학서울병원 소아과 이동환 교수는 특강을 통해 PKU 가족들에게 도움이 되는 최신 정보를 제공하고, PKU 환자들에게 맞는 식이요법을 지도했다.

100여 가지가 넘는 유전성 대사질환 가운데 한가지인 PKU는 신생아 5만 여명 가운데 1명꼴로 발생하는 희귀질병으로 현재 국내에는 300여명의 환자가 있다.

PKU는 특정 영양소(단백질)가 소화되지 않고 체내에 축적되어 정신지체나 성장장애를 일으키는 희귀병으로 초기 진단을 못하면 원인불명의 정신지체 나 뇌성마비 등으로 진단돼 방치될 위험이 있으며, 조기 진단 후에 어릴 때는 특수분유만 먹고, 어른이 되면 특수분유와 식이 조절을 잘 하면 정상적으로 성장할 수 있다.

매일유업은 외국으로부터 전량 수입에 의존하던 선천성 대사이상 환아들을 위한 특수분유를 1999년부터 국내에서 유일하게 연구 개발해 생산하고 있다.

특수분유를 개발하게 된 계기는 값비 싼 수입 분유에 생명을 의지할 수 밖에 없는 환아들의 절박함을 알게 된 창업주 故 김복용 회장의 뜻 에 따라 이뤄졌다.

PKU 환아들의 부모모임 회장 정혜진씨는 "중학교 2학년생 딸아이가 학교에서 음식을 못 먹어 놀림을 받거나 남들 다 먹는 것을 쳐다보기만 해야 할 때 가장 마음이 아프다"면서 "그나마 특수 분유가 있어서 이렇게 건강하게 잘 키울 수 있었고, 햇반이 나오면서 힘을 얻게 됐다"고 말했다.

최형식 매일유업 홍보이사는 “이익이 나는 일이 아닌 곳에 소수의 환자들을 위해서 13년째 분유를 생산하고 지원하고 있는 것은 쉬운 일이 아니다"며 "손해를 감수하고라도 이렇게 PKU 분유생산을 지속적으로 지원하고 있는 것은 단 한 명의 아이도 소중하다는 기업 철학이 있기 때문"이라고 밝혔다. 대한 정부의 지원이 18살이 되면 성인이 되었다고 해서 끊기는 것에 대해서, 더 지원이 필요한 시점에 지원이 끊긴다고 안타까움을 토로했다.